O #albinismo é uma desordem genética para a qual não se conhece cura nem técnicas de prevenção, por que ainda não se descobriu uma fórmula para compensar a falta de melanina no organismo.
Todas as causas que apoiamos em nossos projetos são especiais.A causa do Albinismo merece olhares e ações de profissionais engajados por ser uma questão pouco difundida e carregada de preconceitos.Segundo estudo realizado pelo Instituto Nacional de Saúde, dos Estados Unidos, o transtorno afeta uma em cada 18 mil pessoas no mundo, sem distinção de sexo, etnia ou classe social.
Iniciamos o #ProjetoBonecar para a causa dos albinos após a entrega dos bonecos do Câncer na Santa Casa. A nossa Vice-Presidente Andressa Martins, tendo conhecimento e grande interesse neste programa, foi apresentada à Dra Carolina Marçon, coordenadora do Projeto Pró Albino.
O programa teve início em 2010, após ser observado que muitos pacientes albinos chegavam com tumores avançados e com qualidade de vida bastante comprometidas. Uma medida de prevenção criada para dar diagnósticos precoces e tratamentos imediatos que ajudam evitar complicações graves da doença, como o câncer de pele e a cegueira.
Albinismo é uma causa bastante negligenciada, infelizmente, muitos albinos são cercados de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade.
“O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores.”
O #projetobonecar encantou a Dra Carolina Marçon que logo enxergou a possibilidade de fazer dos bonecos terapêuticos uma ferramenta informativa para pacientes e suas famílias entenderem que consultas e seus retornos periódicos podem melhorar muito a vida dos pacientes. Um trabalho de conscientização importante para educar uma cadeia inteira de pessoas envolvidas diretamente com o albino.
